Stigma (Damgalanma)

Stigmatizasyon :

küçük düşürmek, kınamak
Goffman: “Belirli bir kişi ya da durumu sosyal seviyede olumsuz anlamda damgalama, daha az değer verme davranışı, bu etiketi taşıyan insanların daha az istenilir ve hatta neredeyse insan gibi idrak edilmemesi”durumudur.

Bates L, Stickley T. Confronting Goffman: how can mental health nurses effectively challenge stigma? A critical review of the literature. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2013 Sep;20(7):569-75

Bazı hasta gruplarına karşı toplumun tavır alması, onları toplumdan dışlamasına kadar giden davranışlar…
Toplumsal sorun
İsteyerek veya istemeyerek kişinin utanacak güç bir duruma sokulması / stigmatizasyon
Psikiyatrik hastalıklar, Nörolojik Hastalıklar, kanser,verem, lepra, sifiliz, epilepsi, AIDS, ve şizofreni üzerinde en fazla ürkütücü stigma bulunan hst ….

Stigma tipleri

Dayatılan (enacted) stigma: hastaların, sosyal olarak toplum içindeki yaşanmış, gerçek reddedilme deneyimleri
Hissedilen (felt) stigma: Hastanın kendisinin stigmatize edilen hastalığa sahip olmaktan duyduğu utanç, stigmaya maruz kalma korkusu, yakınlarına yük olma endişesi, suçluluk duygusu

Sosyolojik olarak stigma: Üç formdur:

belirgin veya eksternal deformiteler (lepra, müsküler distrofi, düztabanlık, yarık damak vs.),
görünmeyen farklılıklar (bireysel farklılıklar, aşırı zayıf veya dominant kişilik sahibi olarak algılanmak, farklı inanışlar, mental değişiklikler, bilişsel değişiklikler, siyasi düşünce farklılıkları, cinsel tercih farklılıkları, işsizlik, bağımlılık vb.)
kabilesel stigma (belli bir ulus, etnik grup, ırka mensup olmak

Campbell C., Deacon H. : Unraveling the Contexts of Stigma: From Internalisation to Resistance to Change. Journal of Community & Applied Social Psychology.16 (6) 2006: pp. 411–17.

Stigma diğer dışlama davranışlarından değişiktir…
- karmaşıktır..
- insanlar diğerlerini kendi norm’ larına benzetmek veya uydurmak eğilimlerindedir.
- olan değişiklikleri görmeme, gördüklerini farklı algılamaya çalışma, eğer bu mümkün değilse o zaman kişiyi grubun içinde dışlama şeklindedir.

Nörolojik hastalıkların çoğu tam tedavisi olmayan, bir çoğu kronik ve özürlülüğe neden olan ve yaşam kalitesini bozan hastalıklardır.
Bir kısmı öz bakımlarını yapabilmek için başkalarının yardımına gereksinim duyarlar.
En fazla stigmatizasyona maruz kalan hastalık grubu nörolojik ve psikiyatrik hastalıklar olarak karşımıza çıkıyor.

Epilepside stigmatizasyon

Epilepsili hastalar tanı konulduktan itibaren toplumda dışlanma yada aşırı koruyuculuk gibi farklı stigma tutumlarına maruz kalırlar.
Toplumdan soyutlanmasına kadar gider
Tanı konulmasıyla birlikte ev, iş, arkadaş çevresinde sorunlarla karşılaşmakta;
- işten ayrılma, boşanma, eğitimini yarıda bırakma
Antik Yunan & Roma uygarlıkları: “korkutan hastalık”
Orta Çağ Avrupa’sında: cadılar nöbetler de geçiren bir takım varlıklar olduğu ve şeytan tarafından ruhun ve bedenin ele geçirilmesi düşüncesi
İngiltere’de, 1900 lerde: epilepsi hastalarının evlenmeleri ve çocuk sahibi olmaları, epilepsi hastası olan çocukların evlatlık olarak verilmeleri Sık nöbet geçiren hastaların bir akıl hastanesine kapatılmasını öngören kanunlar mevcut
Amerikada bazı eyaletlerde epilepsili kişilerin evlenmesine izin verilmemesi kanunu 1980’li yıllara dek yürürlükte kalmıştır
Afrika toplumlarında insanların başına gelen bir ceza olduğu inancı belirtilmiştir.
Etnik farklılık: Güney yarım kürede daha sıklıkla dayatılan stigma, kuzey yarım kürede ise hissedilen stigma ön planda olduğu gösterilmiştir.

Hutten IHM. Ensimbo, the falling disease; a study on the knowledge, attitudes and practice towards epilepsy in Kaisho Murongo division, Tanzania, Occasional paper No. 4. Nijmegen: Catholic University of Nijmegen, Third World Centre/Develop- ment Studies; 1994, Baker,
Jilek-Aall LM. Change in attitude towards epilepsy in a rural African community: what were the factors? Epicadec News 1995;6:13–4
Andermann LF. Epilepsy in developing countries. Transcult Psychiatr Res Rev 1995;32:351–83
Gerrits C. Epilepsy care in a non-clinical setting in Liberia. In: Mani KS, Saxena VS, editors. International seminar on medico- social aspects of epilepsy. Bangalore: Indian Epilepsy Association; 1986
West PB. From bad to worse: peoples experience and stereotypes of epilepsy. In: McGovern S, editor. Epilepsy 1980–81. Crow- thorne: British Epilepsy Association; 1981. p. 3–12
West PB. The social meaning of epilepsy: stigma as a potential explanation for psychopathology in children. In: Whitman S, Hermann BP, editors. Psychopathology in epilepsy: social dimensions. Oxford: Oxford University Press; 1986. p. 245– 65.
Baker GA, Brooks J, Buck D, Jacoby A. The stigma of epilepsy: a European perspective. Epilepsia 2000;41:98–104

Ülkemizde nörolojik hastalıklara karşı stigmatizasyon bölge, yöre ve eğitim seviyesine göre farklı. En fazla epilepsiye
Cin çarpması ; hoca, türbe, muska, şifalı su.

İsmail H,Wright J, Rhodes P, Small N, Jacoby A South Asians and epilepsy; exploring health experiences, needs, and beliefs of communities in the north of England Seizure 2005 Oct;14(7):497-503. Epub 2005 Sep 12

Bazı araştırmalara göre dayatılandan çok hissedilen stigma (gizli stres modeli) ön planda
Ailelerinin kendileri nedeniyle toplumdan utandığını, yakınlarına yük olduklarını düşünmekte, toplum içinde nöbet geçirerek acınabileceklerinden korkmaktadırlar.
Stigmayı toplum içinde yoğun olarak yaşar, kendilerini toplumdan soyutlarlar.
Depresyon oranları artar ve yaşam kalitelerinin olumsuz etkilenir

Scambler G, Hopkins A. Being epileptic: coming to terms with stigma. Sociol Health Illness 1986;8:26–43

Aydemir N, Ozkara C , Unsal P, Canbeyli R. A comparative study of health related quality of life, psychological well-being, impact of illness and stigma in epilepsy and migraine. Seizure 20 (2011) 679–685

Multipl Sklerozda stigma

MS tanısı genellikle genç konur.
Hastalık süreci içinde hoş olmayan, özürlülüğe neden olan, çoğu önceden öngörülemeyen semptomlar. Progresyon öngörülemez
İş hayatını, ev ve topluluk içindeki sorumluluklarını sosyal etkinliklerini, ailevi ve duygusal ilişkilerini etkiler
Toplum tarafından yanlış anlaşılma, sosyal grubun diğer bireylerinde hastadan uzak durma, hastanın sosyal ayrımı, hastada da korku, hastalığın saklanması
Toplumsal etkiler (stigmatizasyonun farklı şekilleri) & yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hastalığın klinik şiddetinden daha büyük bir sorun
Atak, progresyon hız-şiddetinin bireyin algıladığı yaşam kalitesi ve algılanan stigma üzerinde de olumsuz etkisi vardır.
Bu etkileşimler anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol
Uyumu erken başaranların tedavisinin de daha başarılı. Stigma bu uyumu en fazla olumsuz yönde etkileyen etken
Sosyal ilişkilerde en fazla karşılaşılan stigma : hastalığı-engelliliği yok kabul etme veya olduğundan daha hafif gösterme ve hastalığı aşırı vurgulama
Çok iyi/hiç hasta değilmiş gibi göründüğünü, ya da iyi olmasından dolayı hastalığının önemli olmadığının söylenmesi birçok MS’ lu için zor ve rahatsız edici bir stigma şekli
Toplum bireyleri MS’luyu zihinlerinde kendi normlarına, normal algılarına benzetmeye, yaklaştırmaya çalışmakta
Hastalar çoğunlukla semptomlarının görmezden gelinmesini kişiliklerini hiçe saymak olarak algılamakta

Grup kimliği kavramı– Toplumsal ve sosyal grupların oluşmasında farklılıkların yok kabul edilmesi ve benzerliklerin vurgulanması ana kavramlardan biridir

Gönüllü kuruluşlar, hasta dernek ve grupları, sosyal medya ve internet ağ ve gruplarının kuruluş amaçlarının başında da günlük yaşamı kolaylaştırmak, stigmayı ve sosyal yanlızlığı önlemek gelmektedir.
Ortak özellikler ve benzerliklerin vurgulanması çok aşırıya giderse – farklı bir şekilde stigmatizasyon

Grytten isimli bir bilim insanının çalışmasında ‘onlarla birlikte olmayınca daha iyi hissediyorum’ şeklinde ifadeleri olan hastalar olmuştur. Ülkemizde de gönüllü derneklerin etkinliklerine bu nedenle katılmak istemeyen bazı hastalar mevcuttur

Görünen semptomlar -yardımcı cihaz kullanımı, denge bozuklukları, konuşma bozuklukları
Görünmeyen semptomlar – bitkinlik-yorgunluk hissi, ağrı, depresyon ve anksiyete
Görünmeyen semptomlar önemsiz, ihmal edilebilir bulunma stigmasına uğrama riski taşımaktadır

Buchanan R. J., Zuniga M. A., Zuniga G. C., Chakravorty B. J., Tyry T., Moreau R. L., Huang C., Vollmer T.: Comparisons of Latinos, African Americans, and Caucasians with Multiple Sclerosis. Ethnicity & Disease 20; 2010: pp.451-457

Görünür MS semptomları [şiddetli olduklarında diğer kişilerde korku, kötü hastalık izlenimi ] hissedilen stigmayı kuvvetlendirir ve sosyal ilişkileri zedeler
Görünmeyen semptomlar- daha fazla hastalık stresi yarattığı ve hissedilen stigmaya katkıda bulunduğu gösterilmiştir. Algılanan stigma açısından görünmeyen semptomların daha önemli olduğu anlaşılmaktadır. «önemsiz, ihmal edilebilir bulunma stigması»

Irvine, H., Davidson, C., Hoy, K., Lowe-strong, A., Psychosocial adjustment to multiple sclerosis: Exploration of identity redefinition. Disability & Rehabilitation; 2009. pp. 1-8.

Toplumdan gelen stigma farklı şekillerde, bazen üstü kapalı veya belirsiz bileşkeler içerebilir
Çalışmalar – dayatılan stigma boyutunun yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkisi olduğuna işaret etmektedir.
MS hastalarının en öncelikli psikiyatrik sorunları arasında da özellikle hissedilen stigmanın önemi görülmekte

White C. P. White M. B., Russell C. S.: Invisible and Visible Symptoms of Multiple Sclerosis: Which Are More Predictive of Health Distress? Journal of Neuroscience Nursing 40(2); 2008: p. 85

Neatha J., Roesslera R. T., McMahonb B. T., Rumrillc P. D.: Patterns in perceived employment discrimination for adults with multiple sclerosis. Work 29; 2007: pp. 255–274.

MS hastalarında
bazı psikiyatrik semptom & bozukluklar daha fazla
oluşmasında algılanan stigmanın rolü
depresyon ve anksiyete ilaç uyumunu/yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor
Hem hissedilen, hem dayatılan stigmanın, hastanın özürlülüğü arttıkça arttığı ifade edilmiştir.
Yine MS hastalarında sık görülen kronik üzüntü tablosu stigma ile ilişkili
yürüme yardım cihazı, yürüteç, baston- ciddi stigma nedeni
- bu nedenle mümkün olduğu kadar yardımcı cihaz kullanmaktan kaçarlar. Kullanma durumunda – “doğa yürüyüşü bastonu vb.” görünümler altında toplumda daha az stigma uyandıracak şekilde sunmaya çalışırlar
İlaç uyumunda çevre etkisi ve stigmanın doğrudan etkisi olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır.
- İmmün modülatör tedaviye başlayacak gençlerin bu tedaviyi yaşamlarına entegre edebilmelerinde sosyal gruplarının doğrudan etkisi olduğu görülmüş, %47′ si ortalama 20 ay sonra tedaviyi bırakmışlardır.

MS ve stigma değerlerlendirilirken iki yönlü değerlendirme gereklidir.
MS’ lu bireylerin algıladığı ve deneyimlediği stigma
çeşitli toplum dilimleri ve sosyal gruplar tarafından oluşturulan MS algısı ve bunun ne kadar stigmaya dönüştüğü

Sağlık personelinin MS’lularla ilgili tutum, görüş ve bilgi düzeyini değerlendirmek için çalışma arkadaşlarımızla birlikte 2012 yılında hemşirelerde bir anket çalışması yapmıştık. Bu çalışmaya Türkiye’ nin tüm bölgelerinde toplam 34 hastanede görev yapan 468 hemşire alınmıştı. Stigmaya yönelik olabilecek sorular, yaklaşım ve tutumla ilgili bazı sorular soruldu. Bu çalışmada yanıt verenlerin %55.3’ü MS’lunun diğer insanlar gibi yalnız başına yaşayamayacağını ifade etti. Sağlık personeli olan bu arkadaşlarımızın %81.4 ‘ ü Multipl Sklerozluarın evlenip aile kurabileceğini ; Ancak kendilerinin bir MS’ li ile evlenip evlenmeyecekleri sorulduğunda %42.5′ i bunu düşünmeyeceklerini, %45.9′ u da emin olmadıklarını ifade etmişlerdir. Bir aile bireyleri MS’lu olduğu farz edildiğinde bu bireyin evlenmesi ile ilgili konuda çoğunluk bunun zor bir karar olduğunu, yine çoğunluk (%69.7) işyerinde aynı ünitede bir MS’ lu ile beraber çalışmaktan bir rahatsızlık duymayacağını ifade etmişti. Bu kişilere sorumlu pozisyonda olmaları durumunda MS’ lu bir bireyi işe alıp almayacakları sorusuna sadece % 49.1′ i kesin evet yanıtını vermiş,% 40.1 emin olmadığını belirtmiştir.
Kişilere kendisinde MS bulunması durumunda5 bunu başkalarına söyeyip söylemeyecekleri sorulduğunda %73 söyleyeceklerini, %5 söylemeyeceklerini, %22 ise emin olmadığını belirtmişlerdir. Yaklaşık 10 yıl önce daha genç bir hemşire grubunda (ilki ortalama 34 yaşında, ikincisi ortalama 25 yaş) %43 söyleyeceğini, %28 söylemeyeceğini, %28 emin olmadığını belirtmiştir.

SONUÇ OLARAK :

Bilgi ile ilgili sorularından birine verilen yanıtta katılımcıların %56.8’ i tüm MS hastalarının nihai olarak sakat ve özürlü olacaklarını düşünüyor, ki bu çok doğru değil.
Aile bireyleri, yakınlar veya kendileri söz konusu olunca prensiplerde bazı esnemeler olabiliyor.
Aşırı koruyuculuk bazı boyutlarda kısmen devreye girmekte,
Stigmatizasyonun ve önyargının en az olduğu farz edilen sağlık personelinde bile bazı gizli stigma öğeleri var.

cat-g261888450_1920

SONUÇ

Nörolojik hastalıklarla ilgili olumsuz inanç, tutum ve damgalama tedavi sürecini olumsuz etkilemekte, depresyon ve anksiyeteyi artırmakta, hastalar sosyal içe çekilme ve ayrımcılığa maruz kalmakta, yaşam kaliteleri olumsuz etkilenmektedir.

Toplum farkındalığının oluşturulması, hastaların topluma kazandırılması amacıyla yerel yönetimlerin de dâhil olduğu, sağlık çalışanları, hasta ve hasta yakınları, iş verenler, eğitimciler, sosyal hizmet uzmanları ve toplumda önemli etkileri bulunan meslek gruplarının da dahil olduğu multidisipliner bir eğitim ve çaba gerekliliği

Diğer yazılar

MS’ li hastalar için stigma (Damgalanma) ölçeği
28 Haziran 2024

MS’ li hastalar için stigma ölçeği
28 Haziran 2024

Prof.Dr. Erdem Toğrol
1 Haziran 2024

Kas Hastalıkları
10 Ocak 2016

Bellek Kaybı
9 Ocak 2016

Beyin Absesi
8 Ocak 2016

Stigmatizasyon :

küçük düşürmek, kınamak

Goffman: “Belirli bir kişi ya da durumu sosyal seviyede olumsuz anlamda damgalama, daha az değer verme davranışı, bu etiketi taşıyan insanların daha az istenilir ve hatta neredeyse insan gibi idrak edilmemesi”durumudur.

Bazı hasta gruplarına karşı toplumun tavır alması, onları toplumdan dışlamasına kadar giden davranışlar…

Toplumsal sorun

İsteyerek veya istemeyerek kişinin utanacak güç bir duruma sokulması / stigmatizasyon

Psikiyatrik hastalıklar, Nörolojik Hastalıklar, kanser,verem, lepra, sifiliz, epilepsi, AIDS, ve şizofreni üzerinde en fazla ürkütücü stigma bulunan hst ….

Stigma tipleri

Dayatılan (enacted) stigma: hastaların, sosyal olarak toplum içindeki yaşanmış, gerçek reddedilme deneyimleri

Hissedilen (felt) stigma: Hastanın kendisinin stigmatize edilen hastalığa sahip olmaktan duyduğu utanç, stigmaya maruz kalma korkusu, yakınlarına yük olma endişesi, suçluluk duygusu

Sosyolojik olarak stigma: Üç formdur:

belirgin veya eksternal deformiteler (lepra, müsküler distrofi, düztabanlık, yarık damak vs.),

görünmeyen farklılıklar (bireysel farklılıklar, aşırı zayıf veya dominant kişilik sahibi olarak algılanmak, farklı inanışlar, mental değişiklikler, bilişsel değişiklikler, siyasi düşünce farklılıkları, cinsel tercih farklılıkları, işsizlik, bağımlılık vb.)

kabilesel stigma (belli bir ulus, etnik grup, ırka mensup olmak

Stigma diğer dışlama davranışlarından değişiktir…

karmaşıktır..

insanlar diğerlerini kendi norm’ larına benzetmek veya uydurmak eğilimlerindedir.

olan değişiklikleri görmeme, gördüklerini farklı algılamaya çalışma, eğer bu mümkün değilse o zaman kişiyi grubun içinde dışlama şeklindedir.

Nörolojik hastalıkların çoğu tam tedavisi olmayan, bir çoğu kronik ve özürlülüğe neden olan ve yaşam kalitesini bozan hastalıklardır.

Bir kısmı öz bakımlarını yapabilmek için başkalarının yardımına gereksinim duyarlar.

En fazla stigmatizasyona maruz kalan hastalık grubu nörolojik ve psikiyatrik hastalıklar olarak karşımıza çıkıyor.

Epilepside stigmatizasyon

Epilepsili hastalar tanı konulduktan itibaren toplumda dışlanma yada aşırı koruyuculuk gibi farklı stigma tutumlarına maruz kalırlar.

Toplumdan soyutlanmasına kadar gider

Tanı konulmasıyla birlikte ev, iş, arkadaş çevresinde sorunlarla karşılaşmakta;

işten ayrılma, boşanma, eğitimini yarıda bırakma

Antik Yunan & Roma uygarlıkları: “korkutan hastalık”

Orta Çağ Avrupa’sında: cadılar nöbetler de geçiren bir takım varlıklar olduğu ve şeytan tarafından ruhun ve bedenin ele geçirilmesi düşüncesi

İngiltere’de, 1900 lerde: epilepsi hastalarının evlenmeleri ve çocuk sahibi olmaları, epilepsi hastası olan çocukların evlatlık olarak verilmeleri Sık nöbet geçiren hastaların bir akıl hastanesine kapatılmasını öngören kanunlar mevcut

Amerikada bazı eyaletlerde epilepsili kişilerin evlenmesine izin verilmemesi kanunu 1980’li yıllara dek yürürlükte kalmıştır

Afrika toplumlarında insanların başına gelen bir ceza olduğu inancı belirtilmiştir.

Etnik farklılık: Güney yarım kürede daha sıklıkla dayatılan stigma, kuzey yarım kürede ise hissedilen stigma ön planda olduğu gösterilmiştir.

Ülkemizde nörolojik hastalıklara karşı stigmatizasyon bölge, yöre ve eğitim seviyesine göre farklı. En fazla epilepsiye

Cin çarpması ; hoca, türbe, muska, şifalı su.

Bazı araştırmalara göre dayatılandan çok hissedilen stigma (gizli stres modeli) ön planda

Ailelerinin kendileri nedeniyle toplumdan utandığını, yakınlarına yük olduklarını düşünmekte, toplum içinde nöbet geçirerek acınabileceklerinden korkmaktadırlar.

Stigmayı toplum içinde yoğun olarak yaşar, kendilerini toplumdan soyutlarlar.

Depresyon oranları artar ve yaşam kalitelerinin olumsuz etkilenir

Multipl Sklerozda stigma

MS tanısı genellikle genç konur.

Hastalık süreci içinde hoş olmayan, özürlülüğe neden olan, çoğu önceden öngörülemeyen semptomlar. Progresyon öngörülemez

İş hayatını, ev ve topluluk içindeki sorumluluklarını sosyal etkinliklerini, ailevi ve duygusal ilişkilerini etkiler

Toplum tarafından yanlış anlaşılma, sosyal grubun diğer bireylerinde hastadan uzak durma, hastanın sosyal ayrımı, hastada da korku, hastalığın saklanması

Toplumsal etkiler (stigmatizasyonun farklı şekilleri) & yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hastalığın klinik şiddetinden daha büyük bir sorun

Atak, progresyon hız-şiddetinin bireyin algıladığı yaşam kalitesi ve algılanan stigma üzerinde de olumsuz etkisi vardır.

Bu etkileşimler anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol

Uyumu erken başaranların tedavisinin de daha başarılı. Stigma bu uyumu en fazla olumsuz yönde etkileyen etken

Sosyal ilişkilerde en fazla karşılaşılan stigma : hastalığı-engelliliği yok kabul etme veya olduğundan daha hafif gösterme ve hastalığı aşırı vurgulama

Çok iyi/hiç hasta değilmiş gibi göründüğünü, ya da iyi olmasından dolayı hastalığının önemli olmadığının söylenmesi birçok MS’ lu için zor ve rahatsız edici bir stigma şekli

Toplum bireyleri MS’luyu zihinlerinde kendi normlarına, normal algılarına benzetmeye, yaklaştırmaya çalışmakta

Hastalar çoğunlukla semptomlarının görmezden gelinmesini kişiliklerini hiçe saymak olarak algılamakta

Grup kimliği kavramı– Toplumsal ve sosyal grupların oluşmasında farklılıkların yok kabul edilmesi ve benzerliklerin vurgulanması ana kavramlardan biridir

Gönüllü kuruluşlar, hasta dernek ve grupları, sosyal medya ve internet ağ ve gruplarının kuruluş amaçlarının başında da günlük yaşamı kolaylaştırmak, stigmayı ve sosyal yanlızlığı önlemek gelmektedir.

Ortak özellikler ve benzerliklerin vurgulanması çok aşırıya giderse – farklı bir şekilde stigmatizasyon

Grytten isimli bir bilim insanının çalışmasında ‘onlarla birlikte olmayınca daha iyi hissediyorum’ şeklinde ifadeleri olan hastalar olmuştur. Ülkemizde de gönüllü derneklerin etkinliklerine bu nedenle katılmak istemeyen bazı hastalar mevcuttur

Görünen semptomlar -yardımcı cihaz kullanımı, denge bozuklukları, konuşma bozuklukları

Görünmeyen semptomlar – bitkinlik-yorgunluk hissi, ağrı, depresyon ve anksiyete

Görünmeyen semptomlar önemsiz, ihmal edilebilir bulunma stigmasına uğrama riski taşımaktadır

Görünür MS semptomları [şiddetli olduklarında diğer kişilerde korku, kötü hastalık izlenimi ] hissedilen stigmayı kuvvetlendirir ve sosyal ilişkileri zedeler

Görünmeyen semptomlar- daha fazla hastalık stresi yarattığı ve hissedilen stigmaya katkıda bulunduğu gösterilmiştir. Algılanan stigma açısından görünmeyen semptomların daha önemli olduğu anlaşılmaktadır. «önemsiz, ihmal edilebilir bulunma stigması»

Toplumdan gelen stigma farklı şekillerde, bazen üstü kapalı veya belirsiz bileşkeler içerebilir

Çalışmalar – dayatılan stigma boyutunun yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkisi olduğuna işaret etmektedir.

MS hastalarının en öncelikli psikiyatrik sorunları arasında da özellikle hissedilen stigmanın önemi görülmekte

MS hastalarında

bazı psikiyatrik semptom & bozukluklar daha fazla

oluşmasında algılanan stigmanın rolü

depresyon ve anksiyete ilaç uyumunu/yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor

Hem hissedilen, hem dayatılan stigmanın, hastanın özürlülüğü arttıkça arttığı ifade edilmiştir.

Yine MS hastalarında sık görülen kronik üzüntü tablosu stigma ile ilişkili

yürüme yardım cihazı, yürüteç, baston- ciddi stigma nedeni

bu nedenle mümkün olduğu kadar yardımcı cihaz kullanmaktan kaçarlar. Kullanma durumunda – “doğa yürüyüşü bastonu vb.” görünümler altında toplumda daha az stigma uyandıracak şekilde sunmaya çalışırlar

İlaç uyumunda çevre etkisi ve stigmanın doğrudan etkisi olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır.

İmmün modülatör tedaviye başlayacak gençlerin bu tedaviyi yaşamlarına entegre edebilmelerinde sosyal gruplarının doğrudan etkisi olduğu görülmüş, %47′ si ortalama 20 ay sonra tedaviyi bırakmışlardır.

MS ve stigma değerlerlendirilirken iki yönlü değerlendirme gereklidir.

MS’ lu bireylerin algıladığı ve deneyimlediği stigma

çeşitli toplum dilimleri ve sosyal gruplar tarafından oluşturulan MS algısı ve bunun ne kadar stigmaya dönüştüğü

SONUÇ OLARAK :

Bilgi ile ilgili sorularından birine verilen yanıtta katılımcıların %56.8’ i tüm MS hastalarının nihai olarak sakat ve özürlü olacaklarını düşünüyor, ki bu çok doğru değil.

Aile bireyleri, yakınlar veya kendileri söz konusu olunca prensiplerde bazı esnemeler olabiliyor.